http://hinatabokko0102.blog70.fc2.com/ 脳腫瘍と私が診断されたのは娘が2ヶ月の時でした。 娘の為に、家族の為に、そして自分の為に残す日々の記録。 ja http://hinatabokko0102.blog70.fc2.com/blog-entry-518.html 先週の金曜日の夜は実に楽しいお酒が飲め楽しい時間でした。結局、寒くて屋台ラーメンは断念しましたが。そして、その後の義実家滞在。これまた義父母に甘え、ヒナの子守も御飯の支度もお任せ。さすがに食後の食器洗いはしました。義妹のところの甥っ子くんのニオイもクンクン嗅げて幸せーーーでした。ヒナは最近、『大丈夫』 という言葉をよく使う。大丈夫？と聞いてきたり、大丈夫！！と断言したり。さくらの顔が歪んでいる時、
楽しい時間でした。

結局、寒くて屋台ラーメンは断念しましたが。

そして、その後の義実家滞在。

これまた義父母に甘え、ヒナの子守も

御飯の支度もお任せ。

さすがに食後の食器洗いはしました。

義妹のところの甥っ子くんのニオイもクンクン嗅げて

幸せーーーでした。



ヒナは最近、『大丈夫』 という言葉をよく使う。

大丈夫？と聞いてきたり、大丈夫！！と断言したり。

さくらの顔が歪んでいる時、ヨシヨシと顔を撫でながら

痛い？と聞き、大丈夫！と励ましてくれた時は驚いた。

嬉しい半面、こんなに小さな我が子から

大丈夫？と心配され励まされて何とも言えない

申し訳なさが込み上げる。

ごめんねを言うと泣き出すヒナ。

ごめんね、ごめんねと言った後は必ず

ウワーーンと泣き出す。

さくらの方こそごめんね。

ヒナの成長をずっと見守っていたいよ。


↓　　 ↓　今日は朝からどんよりした天気で　　




↓　　↓　　ヒナも1日眠たいみたいです。




↓　　↓　　さくらはヒナと入れ違いで眠たくなるんだよなぁ・・・。







]]> １歳 2009-11-24T15:47:38+09:00 こやなぎさくら FC2-BLOG http://hinatabokko0102.blog70.fc2.com/blog-entry-516.html チチの直属の上司がインフルエンザで昨日から休んでいる。いよいよ、ホントに間近に迫ってきた感じ。会社は上司からの連絡を受け、チチのグループの人達は体温の計測をすぐするように指示が出たそうだ。何もその場で計測しなくても。その話を帰宅したチチから聞きちょっと笑えた。しかし、本当にそこまでインフルが迫ってきたんだねと、妙に2人で危機感も感じた。依然、さくらの住んでいる地域では幼児の接種の日にちの目途が立っ
昨日から休んでいる。

いよいよ、ホントに間近に迫ってきた感じ。

会社は上司からの連絡を受け、

チチのグループの人達は体温の計測を

すぐするように指示が出たそうだ。

何もその場で計測しなくても。

その話を帰宅したチチから聞き

ちょっと笑えた。

しかし、本当にそこまでインフルが迫ってきたんだね

と、妙に2人で危機感も感じた。

依然、さくらの住んでいる地域では

幼児の接種の日にちの目途が立っていない。

さくらなんて一体いつになる事やら。

自己管理で予防を徹底するしかないようだ。



今夜は友達と中学時代の同級生のお店に

ラーメンを食べに行ってきます。

チチとヒナはお留守番。

夜遊びなんていつぶり？

もう少し大きくなったらヒナも一緒に行こうね。

そして明日からの3連休は義父母宅へ里帰り。

義妹のとこに産まれた甥っ子君へ会いに行って来ます。

ヒナ、どんな反応するだろう？

さくらは新生児のあの独特のニオイが楽しみだ。

ふにゃふにゃなあの感じ、久しぶりに味わえるわ(笑)

そして、今夜は存分に楽しんで来ようっと！

酒豪の彼女。

さくらも薬を飲んでなければなぁ・・・・。

と、ちょっと悔やまれる。



↓　　 ↓　　ラーメンのニオイがどうか受け入れられますように。　




↓　　↓　　お互い主婦だから夕飯の準備をして出かけます。




↓　　↓　　チチとヒナの夕飯はカレーにしました(笑)。







]]> つぶやき 2009-11-20T18:15:15+09:00 こやなぎさくら FC2-BLOG http://hinatabokko0102.blog70.fc2.com/blog-entry-514.html 先日こういう記事を読んだ。→→→　金の切れ目が薬の切れ目今や、慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）は治らない不治の病ではなくなってきている。完全に完治とはまだ言いきれないが、寛解という域に値する人は時間の問題のようだ。しかし、それはこの記事にも書いてあるように進行を抑える特効薬「グリベック」が使われるようになったからだ。さくらの脳腫瘍にもこのグリベッグを使った治療の症例がある。残念ながら、ＣＭＬほどの効果は認
→→→　金の切れ目が薬の切れ目

今や、慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）は治らない不治の病ではなくなってきている。

完全に完治とはまだ言いきれないが、寛解という域に値する人は

時間の問題のようだ。

しかし、それはこの記事にも書いてあるように進行を抑える特効薬「グリベック」が

使われるようになったからだ。

さくらの脳腫瘍にもこのグリベッグを使った治療の症例がある。

残念ながら、ＣＭＬほどの効果は認められなかったが。

で。

確かに、血液の癌とされる白血病だがこのＣＭＬについては

その他の臓器の癌や腫瘍とはこのグリベックの登場で

少し違ってきていると思う。

あるドクターのブログにも書いてあったのだが、

現状の他臓器に使う抗がん剤は

1～数年の服薬となるがグリベックは

劇的な効果がある一方で止め時はまだ新薬な為分からず

今のところ長期投与しても無効果や悪化も見られず

生きている限りずっと飲み続けるというのが現状だ。

当然月に高額療養費を使ったとしても4～8万円ほどの負担がかかる。

高額療養費は一旦請求額を全額支払い、数ヵ月後に負担額の

差額が返還されるので、まずはもとでの資金がいる。

これが一生続く・・・・。

今後の研究で止め時も明らかにはなるだろうが

それはいつかはわからない。

そこでCMLの会の患者さん達をはじめ

血液内科の医師達の中には

CMLを特定疾病（高額長期疾病）として

国からの補助対象とする事を求めている。

ざっとこんな記事やネットでの情報を得たのだが

その中で1つさくらにズシリと響いた言葉が書いてある。

それは

『現状の他臓器に使う抗がん剤は1～数年の服薬となるが』

のくだり。

これは生存率の観点から言っているのだろうか。

それとも脳腫瘍の抗がん剤として定着している

テモダールはずっと飲める訳ではなく

一定の期間(クール)というのか決まっている。

脳腫瘍以外の抗がん剤についてはさくらはわからないが

他の抗がん剤も飲める期間(クール)が決まっていて

それを指しての言葉なのか。

前者なら、結構キツイ現実をサラっと言われたな、

という感じだ。

確かにね。

客観的に考えれば、長期間一生飲まなければならない

グリベックを飲んでいるＣＭＬを特定疾病にしてもいいじゃないかと思う。

現在認可されている3疾病の患者数と比較するのも何だが

人工透析患者は約25万人、血友病患者は約5000人、

エイズで特定疾病対象は約100人。

ＣＭＬ患者は推定8000人。

患者数でみれば大差もなく

長期治療を強いられるという部分も同じだ。

医療に関しては日本は後進的だと言われる。

国の負担という事はそれだけの財源が必要だ。

しかし、このＣＭＬに限らず色んな癌治療に関してもそうだし

少子化と騒ぐ割には不妊治療に対しても

国は予算が・・・・という逃げ口上をいつも使い

ホントに患者は金の切れ目が治療の切れ目

になっている事を真摯に受け止めてくれているのだろうか。

癌になった自分が悪いんだ・・・・

と、割り切って治療を止める人はあとを立たない。




↓　　 ↓　 何でCMLの事が取り上げられてたのか調べるうちに




↓　　↓　　つい最近起きた事件の背景が




↓　　↓　　関係している事を知りました。







]]> 病気 2009-11-19T10:53:14+09:00 こやなぎさくら FC2-BLOG http://hinatabokko0102.blog70.fc2.com/blog-entry-513.html 体調を気遣って下さった皆さん、さくらは元気です。日中の眠気は健在ですが、何とかヒナに助けられながら乗り切ってます。気持ち的にもそんなに凹んだりはしてないんだけどなんか今一つ、ブログ更新する気力が出ません・・・・。みんな、オラに少しずつ元気を分けてくれ・・by DB 孫吾空そんな感じですかね。そうそう。一昨日、チーズケーキを焼いたのですがあろうことか、卵を入れ忘れそれはもう生クリームとクリームチーズの油分
日中の眠気は健在ですが、何とかヒナに助けられながら

乗り切ってます。

気持ち的にもそんなに凹んだりはしてないんだけど

なんか今一つ、ブログ更新する気力が出ません・・・・。

みんな、オラに少しずつ元気を分けてくれ・・by DB 孫吾空

そんな感じですかね。

そうそう。

一昨日、チーズケーキを焼いたのですが

あろうことか、卵を入れ忘れそれはもう

生クリームとクリームチーズの油分ギトギト、

思わず、なんじゃこれーーと松田勇作ばりに言い放ってしまった

チーズケーキが出来上がりました。

よせばいいのに好奇心からちょっと味見して、

さくら、ＫＯ寸前。

審判がいたら間違いなくレフリーストップかかっていたな。←何のこっちゃ(笑)。

そのくらい大失敗のチーズケーキを焼いてしまい、

またその油くささが鼻に残って、暫くはチーズケーキが

ノーサンキューになりそうです。

どうも、ココ最近のムカムカは油臭さに反応するみたいね。

そんなさくら。

金曜日に友達と中学時代の同級生のお店に食べに行くんだけど。

そこは豚骨ラーメンのお店。

大丈夫だろうか・・・・。

と、一抹の不安がね若干あります。

そんなこんな調子です。

ご心配下さった皆さん、ホントにありがとうございます。

ネットでたくさんの方から応援して貰えているんだなーと

改めて感じました。

ランキングは下降気味ですが、ボチボチですね。


↓　　 ↓　 金曜日はチチとヒナとでお留守番。




↓　　↓　　夕食は作っていくのでチチが帰宅したら




↓　　↓　　入れ違いで久しぶりにさくらがお出かけです。






]]> つぶやき 2009-11-18T11:58:44+09:00 こやなぎさくら FC2-BLOG http://hinatabokko0102.blog70.fc2.com/blog-entry-511.html 先日の吐き気から、どうも肉系の料理をするのにちょっと抵抗を感じている。肉が食べられないという訳ではなく、お肉料理をした後に残る油と肉のニオイがどうも耐えられなくなった。なので、最近は専ら魚料理がメインで和食となり健康面ではいいんじゃないかなーと思っている。痙攣止めは１日２回に取り敢えず落ち着いた。痙攣止めの効果として、左目の奥や周辺の痛みを抑えるというものもあるらしい。１日１錠だと、どうしても夕方
ちょっと抵抗を感じている。

肉が食べられないという訳ではなく、お肉料理をした後に残る

油と肉のニオイがどうも耐えられなくなった。

なので、最近は専ら魚料理がメインで和食となり

健康面ではいいんじゃないかなーと思っている。

痙攣止めは１日２回に取り敢えず落ち着いた。

痙攣止めの効果として、左目の奥や周辺の痛みを

抑えるというものもあるらしい。

１日１錠だと、どうしても夕方に効き目が切れるのか

それらの少々が顕著に現れるもの。

痙攣や引き攣りは飲んでも飲まなくても出るんだけど

それに加えて痛みまで出ると厄介だしな。

薬の飲み方を色々模索していたからか

午前中の眠気はまた一段と増した。

この週末は、ずっと寝ていたさくら。

チチとヒナでお買物に行ったりと、色々楽しそうだったので

その安心感で余計に眠気が襲ってきたのかな。

今日からまたヒナと２人の生活。

眠気との格闘の日々が始まる・・・・・・。

急にここ数日で一気に寒さが増したので

ホットカーペットを付け出したから

余計に眠気を助長するのか？



↓　　 ↓　 もう既に眠くてドロドロ状態・・・




↓　　↓　　何を書きたいのかもグダグダ・・・




↓　　↓　　眠気覚ましにお買物にでも行って来ようかな・・・







]]> 病気 2009-11-16T10:22:32+09:00 こやなぎさくら FC2-BLOG